أم بين الأمل والتحدي: قصة كفاح امرأة حاملة لجينات الهيموفيليا
بكل حب تتقدم كل من “التيماء” و” “سيرين عثماني ” رئيسة الغرفة الفتية العالمية بقصر سعيد ” للأم عواطف بسيس بأحر التهاني وأزكى الأماني. فاليوم يومك “عواطف بسيس” واليوم عيدك ، عام وبعده عام وما يكبر سوى ما يزيدك كل ما زاد عمرك زادت أوصاف الأم المقاومة، الأم المثالية في يوم عيد ميلادك.
ففي قلب كل أم ينبض حب لا حدود له، لكن ماذا لو كان هذا الحب مقرونًا بالخوف والمسؤولية الثقيلة؟ هذه قصة عواطف بسيس، امرأة اكتشفت منذ سنوات أنها تحمل الجينات المسؤولة عن مرض الهيموفيليا، وهو اضطراب نادر في تخثر الدم يمكن أن ينتقل إلى أبنائها الذكور.
“عواطف بسيس” هي قصة كفاح وتحدي مع المرض هي شمعة تضيئ مسيرة ابنيها هي من كانت وراء نجاح وسام صمود وعمر صمود
رحلة التحدي: بين الطب والرعاية
ولد ابنها الأول وسام حاملا لهذا المرض ، مما يعني أن أي إصابة بسيطة قد تتحول إلى نزيف خطير.
بدأت عواطف رحلة البحث عن أفضل العلاجات والمتخصصين، وأصبحت تتعلم كل شيء عن المرض، من الإسعافات الأولية إلى الأدوية الحديثة مثل العلاجات البديلة لعوامل التخثر.
لم يكن الأمر سهلًا، فالعلاج مكلف ويتطلب متابعة مستمرة. واجهت عواطف أيضًا تحديات اجتماعية، حيث لم يكن الجميع يفهم طبيعة المرض، بل كان هناك من يعتقد أنه مجرد نزيف عادي يمكن تجاوزه بسهولة ولكنها اثبتت قوتها كأم مسؤولة وتابعت مسيرة ابناءها لترسم لهم مستقبلا مليئا بالنجاحات وذلك من خلال قصة نجاح ابنها وسام صمود سفير الشباب الحاملين لهذا المرض اذ اصبح اليوم لسان دفاع عن حقوقهم والتعريف بهذا المرض للرأي العام من خلال المناصرة ومكانته المرموقة في المجتمع أمل جديد: نحو مستقبل أفضل.
اليوم، لا تزال عواطف تكافح من أجل حياة هنيئة لابنها، لكنها تؤمن أن العلم والتوعية هما مفتاح التغيير. تقول بحزم: “أنا أم محاربة، وسأواصل النضال من أجل أطفالي وكل طفل يعاني من هذا المرض.
” قصة عواطف ليست مجرد حكاية شخصية، بل هي صدى لمعاناة العديد من الأمهات اللاتي يواجهن أمراضًا وراثية مع أبنائهن، لكنها أيضًا قصة أمل، تثبت أن الأمومة هي أعظم أشكال القوة والتضحية.
كيف قاومت عواطف التحديات؟
لم يكن طريق عواطف سهلًا، لكنها واجهت كل عقبة بعزيمة لا تلين. تعددت معاركها بين الطبية، النفسية، والمجتمعية، وفيما يلي أبرز الطرق التي اعتمدتها في مقاومتها:
البحث عن المعرفة والتوعية الذاتية
منذ اللحظة التي علمت فيها بحملها لجين الهيموفيليا، لم تستسلم للخوف، بل بدأت في البحث عن كل ما يتعلق بالمرض. استشارت أطباء متخصصين، وحضرت ندوات توعوية. أدركت أن فهم المرض هو السلاح الأول لمواجهته.
توفير الرعاية الطبية لطفليها
كرست عواطف وقتها لضمان حصول اطفالها على أفضل رعاية ممكنة. تعلمت كيفية التعامل مع النزيف الطارئ، وكيفية إعطائهم العلاجات البديلة لعوامل التخثر في المنزل لتجنب النزيف الحاد. كما عملت على توجيه عائلتها والمدرسين في مدرستهم ليكونوا على دراية بكيفية مساعدتهم في الحالات الطارئة.
مواجهة الضغوط الاجتماعية
واجهت عواطف الانتقادات من المجتمع، فيما لم يفهم آخرون طبيعة المرض. لكنها لم تستسلم لهذه الضغوط، بل بدأت في نشر الوعي بين العائلة والأصدقاء، موضحة أن الهيموفيليا ليست حكمًا بالإعدام، بل يمكن التعايش معها بطريقة صحية وسليمة.
دعم الأمهات الأخريات
لم تكتفِ عواطف برعاية ابناءها، بل شعرت بمسؤولية تجاه أمهات أخريات يواجهن نفس التحدي. انضمت إلى جمعية لمشاركة تجربتها وتقديم النصائح للأمهات الجديدات.
الحفاظ على قوتها النفسية
لم يكن من السهل عليها التعايش مع القلق المستمر على صحة ابناءها، لكنها وجدت في الإيمان والصبر مصدرًا للقوة. مارست التأمل للحفاظ على صحتها النفسية، وأحاطت نفسها بأشخاص إيجابيين يدعمونها في رحلتها. عواطف بسيس هي امرأة لم تستسلم لم تكن مقاومتها مجرد مواجهة للمرض، بل كانت كفاحًا شاملاً ضد الجهل، الضغط المجتمعي، والمخاوف الشخصية.
هاهي اليوم، تقف شامخة كأم محاربة، تعلم أن كل لحظة تقضيها في العناية بابنها هي خطوة نحو مستقبل أكثر أمانًا له ولغيره من الأطفال المصابين بالهيموفيليا.
بقلم: ألفة شريول
